Благотворительный фонд «Спина бифида» (https://helpspinabifida.ru/o-nas/) осуществляет всестороннюю помощь детям и взрослым с врожденной спинномозговой грыжей.

Фонд был основан в 2016 году.

Целевая аудитория фонда:

• люди с диагнозом Спина бифида;
• члены семьи;
• кандидаты в усыновители, приемные родители, опекуны;
• беременные с патологией плода;
• специалисты и врачи, оказывающие помощь людям с диагнозом spina bifida.

Источники финансирования: гранты, корпоративные организации и частные пожертвования.

Проекты фонда:

1. Проект помощи беременным с установленным диагнозом spina bifida у плода.

В рамках проекта фонд оказывает следующие виды поддержки:

• информирование о возможной маршрутизации к профильным врачам во время беременности и сразу после родов;
• помощь в провождении медицинских обследований и анализов, которые невозможно сделать по ОМС (или в случае, если анализы/обследования нужно провести срочно);
• помощь в приобретении билетов от места проживания до Москвы и обратно;
• помощь в приобретении продуктового минимума на период проживания в г.Москва;
• помощь в организации проживания в Москве после внутриутробной операции до родов и в ожидании родов, если внутриутробная операция не проводилась;
• подключение к закрытому чату для будущих мам, где можно свободно общаться, делиться необходимой информацией и ценным опытом;
• психологическая поддержка.

2. Проект Раннего сопровождения детей от 0 до 3 лет

Возраст от 0 до 3 лет – это период активного развития малыша и стремительных изменений. У родителей возникает множество вопросов, иногда требуется срочная медицинская помощь. Фонд оказывает системное сопровождение семей, воспитывающих малышей со spina bifida.

3. Спортивный проект для детей, подростков и молодых взрослых со spina bifida.

Развиваются секции в регионах, максимально вовлекаются люди с диагнозом spina bifida в занятия спортом, популяризируется спортивный образ жизни.

4. Проект «Уверенный баланс для детей со spina bifida»

Это регулярные онлайн занятия для подопечных детей от 3 до 18 лет со всей страны, особенно самых отдаленных регионов, в мини-группах по 6-8 человек 2-3 раза в неделю, с профессиональными тренерами, ведущими групповые занятия. Занятия направлены на повышение физической и двигательной активности ребенка, оказания психологической поддержки и возможности социализации и коммуникации с другими детьми.

5. Проект Домашнее визитирование

В рамках домашнего визитирования специалисты фонда регулярно (1-2 раза в месяц) посещает семьи подопечных.

Для каждого ребенка специалисты фонда формулируют индивидуальные цели реабилитации и разрабатывают индивидуальную программу, регулярно отслеживая ее эффективность.

Физический терапевт оценивает двигательные способности пациента, определяет разумные и достижимые цели реабилитации, придумывает упражнения, благодаря которым цели можно достичь, избежав вторичных осложнений.

Эрготерапевт организовывает вокруг пациента мир: подбирает технические средства реабилитации (коляски, вертикализаторы), мебель, одежду, придумывает игры и занятия, полезные и доступные пациенту, несмотря на физические ограничения.

6. Проект Помощь детям и взрослым с опытом сиротства

Цель проекта – семейное устройство детей с диагнозом Спина бифида.

Направления работы проекта:

Осуществляется помощь детям-сиротам со spina bifida найти семью. Поддержка будущих родителей и максимально полно рассказываем о ребенке и его здоровье. Такая честность помогает снизить риск повторного отказа. Разработан и выложен для изучения онлайн курс «Школа приемного родителя ребенка со spina bifida» в рамках Института Spina Bifida. Существует специальный чат для кандидатов и приемных родителей для обмена опытом и наставничества. Кандидатов поддерживает известный семейный адвокат и психолог проекта.

Улучшается качество жизни и проводим профилактику вторичных осложнений у детей со spina bifida в учреждениях. Направлено на снижение количества отказов от детей со Спина Бифида, работая с семьей в тяжелой жизненной ситуации, сотрудничая с региональными фондами и органами опеки.

Производится сопровождение ребенка со spina bifida в приемной семье, помощь с медико-социальной адаптацией в новой семье, после чего ребенок и его семья, полноценно участвуют во всех проектах и программах фонда. С приемными родителями ребенка работают психолог и адвокат по вопросам приемного родительства.

Информируется о заболеваниях, обучаются сотрудники детских учреждений, ведется информационно-просветительская работа в профессиональной среде и в обществе, принимается участие в деятельности общественных организаций и объединений в области социального сиротства, семейного устройства и приемного родительства.

7. Проект Адресная помощь

Фонд оказывает адресную помощь детям от 0 до 18 лет с диагнозом Spina Bifida, проживающим на территории России.

Под адресной помощью понимается:

• покупка технических средств реабилитации,
• оплата медикаментов, медицинских обследований и медицинских услуг, билетов на самолет/поезд от дома до больницы и обратно.

 Фонд оплачивает только те обследования, методики лечения и абилитации, технические средства абилитации, эффективность которых доказательна, применение которых соответствует рекомендациям ВОЗ и сложившейся мировой практике лечения spina bifida.

В приоритете фонда – помощь малообеспеченным семьям и детям с опытом сиротства.

8. Институт Spina Bifida

Подготовка мультидисциплинарных команд специалистов, работающих с детьми со spina bifida по всей стране, а также родителей детей со spina bifida через онлайн-обучение, основанное на знаниях и методиках, накопленных и доказавших свою эффективность за 6 лет деятельности фонда.

Методистами, лекторами и кураторами курсов выступают ведущие эксперты фонда, которые опираются на практики доказательной медицины и международные стандарты в подходе к лечению и реабилитации детей со spina bifida.

Обучение в Институте Spina Bifida – бесплатное.

9. Проект нейроурологической помощи

Дети с диагнозом spina bifida почти всегда имеют нарушения работы почек и мочеиспускательной системы.

Информируются родители о необходимости наблюдения за работой почек и мочеиспускательной системы ребенка, маршрутизируются семьи к нейроурологу и осуществляется помощь в прохождении комплексного уродинамического исследования (КУДИ).

В рамках данного проекта выпускаются методические материалы по урологии для детей и их родителей.

10. Проект бесплатных поездок на такси

Организация бесплатных поездок для подопечных семей фонда в рамках социальной программы Яндекс «Помощь рядом».

Программа  Яндекс «Помощь рядом» позволяет помочь подопечным семьям фонда бесплатно доехать на такси до врачей, на реабилитацию, в школу или детский сад, на вокзал или в аэропорт.

11. Проект юридической поддержки

Фонд оказывает бесплатную юридическую поддержку в сл. вопросах:

• признание инвалидности;
• получение Индивидуальной программы реабилитации или абилитации (ИПРА);
• выплаты и льготы;
• санаторно-курортное лечение;
• обеспечение авиабилетами к месту лечения и обратно;
• бесплатное получение лекарственных средств;
• медицинские услуги по ОМС;
• получение технических средств реабилитации (ТСР) или компенсации за самостоятельно купленные ТСР;
• доступная среда (пандус, электроподъемник, ремонт дороги, пешеходный переход) по месту жительства ребенка;
• прохождение психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК) и создание специальных условий для получения образования ребенком с ограниченными возможностями здоровья;
• зачисление ребенка в образовательное учреждение и доступная среда в дошкольном и школьном учреждении;
• жилищные вопросы;
• решение других вопросов, касающихся прав подопечных.